Juli/Srpanj 1999: Osnivanje

Udruženje hemofiličara je nevladina i neprofitna organizacija registrirana 1999. godine kao prva organizacija osoba sa hemofilijom u Bosni i Hercegovini. Od kraja 2005. godine zvanično je registrirana kao Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine.


Lociranje i registracija osoba sa hemofilijom

Stvaranje nacionalnog registra osoba sa hemofilijom je postavljeno kao jedan od najvažnijih ciljeva Udruženja hemofiličara i ostaje jedan od prioriteta Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine u budućnosti.


Lobiranje za poboljšanje tretmana hemofilije

Stalni kontakti sa relevantnim vladinim i zdravstvenim ustanovama i institucijama i lobiranje za bolju zdravstvenu i društvenu brigu o osobama sa hemofilijom jesu stalna briga naših volontera.


Donacije produkata za tretman hemofilije

Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine je, zahvaljući podršci Svjetske Federacije Hemofilije (WFH), Udruženja hemofiličara Irske (IHS) i velikih farmaceutskih kompanija, osiguralo donacije velikih količina produkata za tretman osoba sa hemofilijom. Ove donacije su pomogle ublažavanju, u nekim periodima, njihovog veoma izraženog nedostatka. Osim toga, ove donacije su pomogle u nekim hitnim medicinskim slučajevima i osigurale su nekoliko hirurških zahvata.


Članstvo u WFH i EHC

Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine je punopravni član Svjetske Federacije Hemofilije (WFH) i Europskog Hemofilija Konzorcija (EHC). Predstavnik UHBH je član National Organization Twinning Komiteta Svjetske federacije hemofilije.


Bilteni, publikacije i edukativne aktivnosti

UHBH organizira brojne edukativne aktivnosti od prvoga dana svoje zvanične registracije i one su važan segment rada ovoga Udruženja. Edukativne aktivnosti uključuju organiziranje treninga unutar organizacije, organizaciju edukativnih aktivnosti za zdravstvene radnike, učešće na seminarima i konferencijama, ljetne kampove, diskusije, sastanke članova, štampanje biltena i različitih publikacija i brošura, medijsko praćenje itd.

Tokom oktobra/listopada 2006. godine UHBH je bio organizator 1. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini, do sada najvećeg i najsveobuhvatnijeg događaja u vezi sa hemofilijom u Bosni i Hercegovini. Sve prezentacije su bile dobro posjećene uz teme koje su se kretale od organizacije i razvoja tretmana hemofilije, laboratorijskog praćenja, pojave i praćenja inhibitora na faktore koagulacije, hemofilije i hepatitisa C, do fizioterapije kod osoba sa hemofilijom.


Učešće na međunarodnim konferencijama i međunarodni kontakti

Važan segment rada Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine jesu stalni kontakti sa međunarodnim organizacijama i predstavljanje Bosne i Hercegovine na međunarodnim skupovima. Između ostalih, to su bili:

Kongresi Svjetske Federacije Hemofilije (World Federation of Hemophilia): Montreal – Kanada 2000, Sevilja – Španija 2002, Vankuver – Kanada 2006;

Konferencije Europskog Hemofilija Konzorcija (European Hemophilia Consortium): Murcia – Španija 1999, Malme – Švedska 2001, Lise – Holandija 2003;

Radionica za regulatore / Konferencija o sigurnosti i snabdijevanju: Budimpešta – Mađarska 2003 i 2005;

Generalna Skupština Udruženja hemofiličara Makedonije: Skopje – Makedonija 2003;

Posjete Udruženju hemofiličara Irske i posjeta Centru za tretman hemofilije: Dablin i Galway 2004, 2005 I 2006 godina.


Muskuloskeletni Komitet za hemofiliju

Muskuloskeletni Komitet za hemofiliju (MSK) je osnovan 2003. godine od strane grupe izvrsnih zdravstvenih radnika predvođenih dr. Ismetom Gavrankapetanovićem, ortopedskim ekspertom iz Sarajeva, a u suradnji sa Udruženjem hemofiličara Bosne i Hercegovine. Ovaj Komitet će postati važan dio Centra za tretman hemofilije.


Centar za tretman hemofilije

Osnivanje nacionalnog Centra za tretman hemofilije jeste jedan od glavnih prioriteta Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine.


Twinning partnerstvo

Od 2003. godine Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine je partner sa Udruženjem hemofiličara Irske (Irish Haemophilia Society) u sklopu Twinning programa Svjetske Federacije Hemofilije (World Federation of Hemophilia).


Ljetni kampovi za osobe sa hemofilijom

Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine organizira ljetne kampove za osobe sa hemofilijom (uz međunarodno češće). Prvi od njih je održan u maju/svibnju 2004. godine sa učešćem nacionalnih udruženja osoba sa hemofilijom i centara za tretman hemofilije Srbije, Makedonije i Irske, te uz učešće Svjetske Federacije Hemofilije (WFH). Ovi ljetni kampovi su izvrsna prilika za učesnike da razmjene svoja iskustva i da saznaju nešto više o različitim temama koje su u vezi sa tretmanom hemofilije.