Udruženje hemofiličara Irske (IHS) i Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine (UHBH): Twinning partnerstvo
Udruženje hemofiličara Irske (IHS) i Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine (UHBH) bili su zvanični Twinning partneri u okviru Twinning programa Svjetske federacije hemofilije (WFH). Ovo partnerstvo je zvanično uspostavljeno 2003. godine sporazumom o budućoj suradnji i završeno je u 2008. godini.
Za vrijeme trajanja Twinning projekta Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine je povećalo svoje kapacitete, poboljšalo komunikaciju i organizacione vještine, te je postalo važan i značajan faktor u razvoju i poboljšanju brige o hemofiliji u Bosni i Hercegovini. Događaji organizirani u saradnji sa Udruženjem hemofiličara Irske kao Twinning partnera, podigli su svijest o hemofiliji što je dalo značajan doprinos svim aktivnostima Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine, osiguralo edukaciju za članove UHBH i zdravstvene radnike, te podržalo aktivnosti na lobiranju za bolje snabdijevanje produktima za tretman hemofilije i bolju brigu o hemofiliji.
Udruženje hemofiličara Irske je također financijski doprinijelo svim Twinning aktivnostima pokrivajući najveći dio njihovih troškova. Svjetska federacija hemofilije (WFH) je dala svoj doprinos odobravajući godišnji Twinning Grant i učestvujući u nekim od organiziranih aktivnosti.
Snažna saradnja između dva povezana udruženja i Centra za tretman hemofilije u Dablinu osigurala je značajne donacije u produktima za tretman hemofilije, dok su se zdravstveni radnici iz Irske u nekoliko navrata povezivali sa zdravstvenim radnicima u Bosni i Hercegovini.
Jedan od najvažnijih događaja organiziranih u saradnji sa Udruženjem hemofiličara Irske bio je prvi Simpozij o hemofiliji održan u Bosni i Hercegovini. Program Simpozija je predstavio priznate stručnjake iz oblasti istraživanja i tretmana hemofilije, što ga je učinilo događajem od najvećeg značaja za sve one koji su na neki način povezani sa hemofilijom. Sve prezentacije su bile dobro posjećene sa temama koje su se kretale od organizacije i razvoja tretmana hemofilije, laboratorijskog praćenja, dijagnosticiranja i praćenja inhibitora na faktore koagulacije, hepatitisa C kod osoba sa hemofilijom, pa do fizioterapije.
Osim navedenog, Udruženje hemofiličara Irske je pružilo snažnu podršku i organizaciji dva ljetna kampa za osobe sa hemofilijom u Bosni i Hercegovini, dok su djeca iz Bosne i Hercegovine putovala na ljetni kamp u grad Barretstown u Irskoj.
Komitet Svjetske federacije hemofilije za Twinning partnerstva dodijelio je nagradu za najbolje partnerstvo organizacija osoba sa hemofilijom u 2006. godini Udruženju hemofiličara Bosne i Hercegovine i Udruženju hemofiličara Irske za, kako je rečeno u obrazloženju, aktivnosti preduzete u 2006. godini kroz ovaj projekat, posebno za napore u lobiranju za priznanje Centra za tretman hemofilije i povećanje snabdijevanja produktima za tretman hemofilije, raznovrsne aktivnosti na prikupljanju sredstava, pronalaženje novih volontera, kao i organizaciju prvog Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini.
03.08.2010 29. Kongres Svjetske federacije hemofilije (WFH) Održan u Buenos Airesu, Argentina (10.07.-14.07.2010. godine), Kongres je predstavio najveći svjetski skup članova globalne zajednice osoba sa poremećajima krvarenja. XXIX međunarodni Kongres Svjetske federacije hemofilije (WFH) p...više...
03.08.2010 29. Kongres Svjetske federacije hemofilije – uvodno izlaganje Marka Skinner-a Sjednice XXIX međunarodnog kongresa Svjetske federacije hemofilije (WFH) otvorene su uvodnim izlaganjem predsjednika WFH, koji se fokusirao na našu globalnu zajednicu. Mark Skinner, predsjednik WFH, posebnu je pažnju posvetio potrebama nedovoljn...više...
02.06.2009 10. godina postojanja i rada Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine Ove godine Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine obilježava 10 godina svoga predanog rada za poboljšanje tretmana hemofilije u Bosni i Hercegovini. Ponosni smo na naša postignuća u proteklom periodu i odlučni da nastavimo sa našim...više...
17.09.2007 Radionica (workshop) o primjeni fizioterapije kod osoba sa hemofilijom Muskuloskeletni problemi kod hemofilije i dalje su veoma česti uprkos napretku u hematološkim terapijama. Slaba muskulo-skeletna struktura vodi povećanom broju epizoda krvarenja i daljnjim oštećenjima zglobova i mišića.
Dokazan...više...
30.11.2006 1. Simpozij o hemofiliji u Bosni i Hercegovini Iako je broj učesnika bio ograničen od strane organizatora, više od 100 osoba iz Bosne i Hercegovine, Irske, Kanade, Slovenije, Hrvatske, Srbije i Makedonije okupilo se u Sarajevu kako bi prisustvovalo prvom Simpoziju o hemofiliji u Bosni i...više...
30.11.2006 Program 1. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini Program Simpozija je predstavio priznate stručnjake iz oblasti tretmana hemofilije i njenog istraživanja, čineći ga tako značajnim događajem za sve one koji su zainteresirani za hemofiliju.
Sve prezentacije su bile dobro p...više...
30.11.2006 Sponzori 1. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine, kao organizator 1. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini, je imalo snažnu podršku od strane svoga Twinning partnera – Udruženja hemofiličara Irske (IHS) i Svjetske federacije hemofilije (WF...više...
20.05.2006 Vizija Svjetske Federacije Hemofilije: Tretman za sve Svjetska Federacija Hemofilije (World Federation of Hemophilia) se mnogo promijenila u svoje 43 godine od kada je Frank Schnabel počeo sa radom za poboljšanje globalog tretmana hemofilije.
Za to vrijeme, ova organizacija se razvila u profesio...više...
Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine
Pofalićka 17, 71000 Sarajevo, Bosna i Hercegovina
Telefon/Fax: + 387 (0) 33 652 532 E-mail: uhbh@uhbh.org.ba