26.01.2010 Iz arhive UHBH: Hemofilija u Europskim kraljevskim porodicama
Hemofilija se u velikoj mjeri pojavljivala kroz historiju Europskih kraljevskih porodica. Kraljica Viktorija* je prenijela hemofiliju na njenog sina Leopolda i, preko nekoliko svojih kćerki, do različitih kraljevskih porodica širom kontinenta, uključujući kraljevske porodice Španije, Njemačke i Rusije. Iz ovoga razloga poznati naziv za ovaj poremećaj krvarenja nekada je bio ˝kraljevska bolest˝.
Viktorija je, čini se, hemofiliju prenijela nakon mutacije gena, jer njena majka Viktorija nije, koliko je poznato, imala historiju ove bolesti u svojoj porodici (o sporadičnoj hemofiliji i načinu njenog naslijeđivanja pročitajte tekst ˝Šta je hemofilija?˝ na ovoj web stranici, op.aut.). Njen muž Edvard nije bio hemofiličar, a vjerojatnost da je njena majka imala ljubavnika koji je imao hemofiliju je sasvim malena (u tome periodu hemofiličari su često umirali prije odrastanja). Preci Viktorijine polu-sestre po majci, Feodore, također nisu, koliko je poznato oboljevali od ovoga poremećaja krvarenja.
Nije poznato da li su Viktorijine kćerke Helena i Luise bile nosioci gena hemofilije. Louise je umrla a da nije imala svoje djece. Helena je imala dva zdrava sina, ali također i dva mlađa sina koja su umrla u ranom djetinjstvu kao i dvije kćerke koje su umrle a da nisu imale svoje djece, tako da postoji mogućnost da je neki od njenih mlađih sinova imao hemofiliju ili da su kćerke bile nosioci gena hemofilije.
*Viktorija (Alexandrina Victoria; 24.05.1819. – 22.01.1901.) je bila kraljica Ujedinjenog kraljevstva Velike Britanije i Irske od 20.06.1837. godine, I prva vladarka Indije od 01.01.1877. godine, sve do svoje smrti tokom 1901.
03.08.2010 29. Kongres Svjetske federacije hemofilije (WFH) Održan u Buenos Airesu, Argentina (10.07.-14.07.2010. godine), Kongres je predstavio najveći svjetski skup članova globalne zajednice osoba sa poremećajima krvarenja. XXIX međunarodni Kongres Svjetske federacije hemofilije (WFH) p...više...
03.08.2010 29. Kongres Svjetske federacije hemofilije – uvodno izlaganje Marka Skinner-a Sjednice XXIX međunarodnog kongresa Svjetske federacije hemofilije (WFH) otvorene su uvodnim izlaganjem predsjednika WFH, koji se fokusirao na našu globalnu zajednicu. Mark Skinner, predsjednik WFH, posebnu je pažnju posvetio potrebama nedovoljn...više...
02.06.2009 10. godina postojanja i rada Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine Ove godine Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine obilježava 10 godina svoga predanog rada za poboljšanje tretmana hemofilije u Bosni i Hercegovini. Ponosni smo na naša postignuća u proteklom periodu i odlučni da nastavimo sa našim...više...
17.09.2007 Radionica (workshop) o primjeni fizioterapije kod osoba sa hemofilijom Muskuloskeletni problemi kod hemofilije i dalje su veoma česti uprkos napretku u hematološkim terapijama. Slaba muskulo-skeletna struktura vodi povećanom broju epizoda krvarenja i daljnjim oštećenjima zglobova i mišića.
Dokazan...više...
30.11.2006 1. Simpozij o hemofiliji u Bosni i Hercegovini Iako je broj učesnika bio ograničen od strane organizatora, više od 100 osoba iz Bosne i Hercegovine, Irske, Kanade, Slovenije, Hrvatske, Srbije i Makedonije okupilo se u Sarajevu kako bi prisustvovalo prvom Simpoziju o hemofiliji u Bosni i...više...
30.11.2006 Program 1. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini Program Simpozija je predstavio priznate stručnjake iz oblasti tretmana hemofilije i njenog istraživanja, čineći ga tako značajnim događajem za sve one koji su zainteresirani za hemofiliju.
Sve prezentacije su bile dobro p...više...
30.11.2006 Sponzori 1. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine, kao organizator 1. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini, je imalo snažnu podršku od strane svoga Twinning partnera – Udruženja hemofiličara Irske (IHS) i Svjetske federacije hemofilije (WF...više...
20.05.2006 Vizija Svjetske Federacije Hemofilije: Tretman za sve Svjetska Federacija Hemofilije (World Federation of Hemophilia) se mnogo promijenila u svoje 43 godine od kada je Frank Schnabel počeo sa radom za poboljšanje globalog tretmana hemofilije.
Za to vrijeme, ova organizacija se razvila u profesio...više...
Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine
Pofalićka 17, 71000 Sarajevo, Bosna i Hercegovina
Telefon/Fax: + 387 (0) 33 652 532 E-mail: uhbh@uhbh.org.ba