Pretraga arhive vijesti:

Unesite traženi pojam i pritisnite dugme "Traži"!

 

01.02.2010
Iz arhive UHBH: Ryan White (prvi dio)

Priča o Ryan White-u

Ryan White je rođen 06.12.1971. godine. Sa 13 godina mu je dijagnosticiran AIDS, a postao je svjetski poznat zbog borbe za svoje pravo na školovanje. U tom procesu, otvorio je srca i umove miliona ljudi. Bio je, kako ga je opisao Ted Koppel u emisiji Nightline, ˝izvanredan mladić, hrabar, tolerantan i mudar izvan granica svoga uzrasta˝.

U vremenu od postavljanja dijagnoze 1984. godine do njegove smrti 1990. godine, Ryan je predstavljen u brojnim TV emisijama i na naslovnicama novina, a o njegovom životu je snimljen i TV film. Postao je prijatelj svjetski poznatih sportista i zabavljača, uključujući Elton John-a, Greg Louganis-a i Michael Jackson-a, od kojih su svi ponudili pomoć Ryanu i njegovoj porodici. Često je rječito govorio o izazovima sa kojima se suočavao, te o potrebi iskazivanja većeg suosjećanja prema ljudima sa HIV-om i AIDS-om. Usprkos razornom djelovanju bolesti na njegovo tijelo i diskriminaciji sa kojom se suočavao, Ryan je ostao pozitivna, ljekovita snaga tokom svoga života.

Ryan je dobio HIV preko produkata na bazi krvi koje je koristio u tretiranju hemofilije. Za virus je saznao kada je dobio po život opasnu infekciju pluća. Tada mu je rečeno da neće živjeti duže od šest mjeseci. Dok se oporavljao od ove vijesti i mislio o kratkom vremenu koje mu je preostalo, Ryan je rekao svojoj majci Jeanne da želi živjeti normalan život, ići u školu, družiti se sa prijateljima, i uživati u svakodnevnim aktivnostima.

Nažalost, Ryanova škola i društvena zajednica su odgovorili strahom i neznanjem. Lokalni upravnik je odbio dopustiti Ryanu da pohađa školu, što su podržali učitelji i roditelji. Ryan i njegova porodica su se borili protiv ove odluke, ali je Ryan bio prinuđen ˝pohađati˝ školu preko telefona mjesecima dok je njegov slučaj prolazio kroz administrativni postupak žalbe. Kada je državni odbor za obrazovanje odlučio da mu se treba dozvoliti povratak u školu grupa roditelja je podigla tužbu kojom ga je nastojala spriječiti u tome. Sud je u konačnici presudio u Ryanovu korist i on se vratio u školu.

Tužno je da se tamo susreo sa ismijavanjem i neutemeljenim glasinama dok su neki učenici radije birali pohađanje škole kod kuće nego sa Ryanom. Ryan je prevazišao sve poteškoče sa velikim strpljenjem i dobrotom, nikada ne osuđujući one koji su osuđivali njega.

Ipak se na kraju njegova porodica odlučila preseliti u drugi grad. Preselili su u Cicero (Indiana) gdje je Ryan upisao srednju školu Hamilton Heights i gdje je dočekan raširenih ruku. Učenici su na sebe preuzeli učenje o AIDS-u kao i edukovanje svojih roditelja i profesora.

Ryan je umro 08.04.1990. godine dok su se kraj njegovog kreveta nalazili njegova majka, sestra Andrea, njegovi djed i baka, ujak, kao i njegov prijatelj Elton John. Ryanova sahrana je bila među najvećima u historiji Indiane. Elton John je pjevao na ceremoniji kojoj su među ožalošćenima prisustvovali i Michael Jackson i Prva dama Barbara Bush.

Ryanova ostavština živi na mnogo načina. Zakon Ryan White CARE uspostavio je federalni program kojim se financiraju usluge za preko 500.000 osoba sa HIV/AIDS-om svake godine. Godišnja Konferencija Ryan White okuplja mlade koji rade u HIV/AIDS zajednicama širom zemlje. Ryanova majka, Jeanne White-Ginder i dalje govori na skupovima širom zemlje, tako prenoseći Ryanovu poruku ljubavi, suosjećanja i nade.


Informacije djelomično preuzete sa: www.ryanwhite.com

Prijevod i obrada: UHBH

03.08.2010
29. Kongres Svjetske federacije hemofilije (WFH)

Održan u Buenos Airesu, Argentina (10.07.-14.07.2010. godine), Kongres je predstavio najveći svjetski skup članova globalne zajednice osoba sa poremećajima krvarenja. XXIX međunarodni Kongres Svjetske federacije hemofilije (WFH) p...više...
 
03.08.2010
29. Kongres Svjetske federacije hemofilije – uvodno izlaganje Marka Skinner-a

Sjednice XXIX međunarodnog kongresa Svjetske federacije hemofilije (WFH) otvorene su uvodnim izlaganjem predsjednika WFH, koji se fokusirao na našu globalnu zajednicu. Mark Skinner, predsjednik WFH, posebnu je pažnju posvetio potrebama nedovoljn...više...
 
02.06.2009
10. godina postojanja i rada Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine

Ove godine Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine obilježava 10 godina svoga predanog rada za poboljšanje tretmana hemofilije u Bosni i Hercegovini. Ponosni smo na naša postignuća u proteklom periodu i odlučni da nastavimo sa našim...više...
 
17.09.2007
Radionica (workshop) o primjeni fizioterapije kod osoba sa hemofilijom

Muskuloskeletni problemi kod hemofilije i dalje su veoma česti uprkos napretku u hematološkim terapijama. Slaba muskulo-skeletna struktura vodi povećanom broju epizoda krvarenja i daljnjim oštećenjima zglobova i mišića. Dokazan...više...
 
30.11.2006
1. Simpozij o hemofiliji u Bosni i Hercegovini

Iako je broj učesnika bio ograničen od strane organizatora, više od 100 osoba iz Bosne i Hercegovine, Irske, Kanade, Slovenije, Hrvatske, Srbije i Makedonije okupilo se u Sarajevu kako bi prisustvovalo prvom Simpoziju o hemofiliji u Bosni i...više...
 
30.11.2006
Program 1. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini

Program Simpozija je predstavio priznate stručnjake iz oblasti tretmana hemofilije i njenog istraživanja, čineći ga tako značajnim događajem za sve one koji su zainteresirani za hemofiliju. Sve prezentacije su bile dobro p...više...
 
30.11.2006
Sponzori 1. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini

Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine, kao organizator 1. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini, je imalo snažnu podršku od strane svoga Twinning partnera – Udruženja hemofiličara Irske (IHS) i Svjetske federacije hemofilije (WF...više...
 
20.05.2006
Vizija Svjetske Federacije Hemofilije: Tretman za sve

Svjetska Federacija Hemofilije (World Federation of Hemophilia) se mnogo promijenila u svoje 43 godine od kada je Frank Schnabel počeo sa radom za poboljšanje globalog tretmana hemofilije. Za to vrijeme, ova organizacija se razvila u profesio...više...
 
  Home | O nama | Šta je hemofilija? | Programi | Centar za hemofiliju |
Twinning program | Kako nam pomoći? | Download | Galerija | Linkovi | Kontakti
 
© 2006. uhbh.org.ba; Sva prava pridržana;
Sajt je optimiziran za rezoluciju 800x600 piksela i više
Design by Vedad Dizdarević
Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine
Pofalićka 17, 71000 Sarajevo, Bosna i Hercegovina
Telefon/Fax: + 387 (0) 33 652 532
E-mail: uhbh@uhbh.org.ba