Izvodi iz svjedočenja Ryan White-a pred Predsjedničkom Komisijom za AIDS
˝Zovem se Ryan White. Imam 16 godina. Imam hemofiliju i AIDS. Kada mi je bilo tri godine doktori su rekli mojim roditeljima da imam teški oblik hemofilije, što znači da se moja krv ne zgrušava. Na moju sreću, postojao je produkt upravo dobren od strane Food and Drug Administration. Nazvan je Faktor VIII i sadržava agens zgrušavanja koji se nalazi u krvi. Dok sam odrastao, imao sam mnogo krvarenja u moje zglobove što je veoma bolno. Dva puta sedmično primao sam injekcije Faktora VIII koji je pomagao zgrušavanje krvi.
...
Prvih pet do šest godina moga života proveo sam posjećujući bolnicu. Sve u svemu, vodio sam prilično normalan život. Od nedavno, moja borba se odnosi na AIDS i diskriminaciju koja ga okružuje. Dana 17.12.1984. godine imao sam operaciju kojom je odstranjen dio moga lijevog plućnog krila zbog upale. Nakon dva sata operativnog zahvata doktori su rekli mojoj majci da ima AIDS. Dobio sam ga preko Faktora VIII koji se pravi od krvi.
...
Suočio sam se sa smrti u svojoj trinaestoj godini. Dijagnosticiran mi je AIDS: ubojica. Doktori su mi rekli da nisam zarazan. Uz šest mjeseci života koji su mi preostali i s obzirom na to kakav sam borac, postavio sam visoke ciljeve za sebe. Moja je odluka da živim normalan život, da budem sa svojim prijateljima, i da uživam u svakodnevnim aktivnostima. To neće biti lahko.
…
Vjerujem u sebe i unaprijed se radujem diplomiranju u srednjoj školi Hamilton Heights tokom 1991. godine.˝
Neke činjenice o Ryan Whiteu:
Ko su bili njegovi omiljeni pjevači?
Bobby Brown, Elton John, Michael Jackson, Huey Lewis i Debbie Gibson
Koji su bili njegovi najdraži filmovi?
Indiana Jones, Ratovi zvijezda, Batman, Robo Cop, i bilo koji avanturistički film
Koji su bili njegovi najdraži glumci?
Harrison Ford, Matt Frewer, Charlie Sheen i Arnold Schwarzenegger
Ko su bile njegove omiljene glumice?
Judith Light i Alyssa Milano
03.08.2010 29. Kongres Svjetske federacije hemofilije (WFH) Održan u Buenos Airesu, Argentina (10.07.-14.07.2010. godine), Kongres je predstavio najveći svjetski skup članova globalne zajednice osoba sa poremećajima krvarenja. XXIX međunarodni Kongres Svjetske federacije hemofilije (WFH) p...više...
03.08.2010 29. Kongres Svjetske federacije hemofilije – uvodno izlaganje Marka Skinner-a Sjednice XXIX međunarodnog kongresa Svjetske federacije hemofilije (WFH) otvorene su uvodnim izlaganjem predsjednika WFH, koji se fokusirao na našu globalnu zajednicu. Mark Skinner, predsjednik WFH, posebnu je pažnju posvetio potrebama nedovoljn...više...
02.06.2009 10. godina postojanja i rada Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine Ove godine Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine obilježava 10 godina svoga predanog rada za poboljšanje tretmana hemofilije u Bosni i Hercegovini. Ponosni smo na naša postignuća u proteklom periodu i odlučni da nastavimo sa našim...više...
17.09.2007 Radionica (workshop) o primjeni fizioterapije kod osoba sa hemofilijom Muskuloskeletni problemi kod hemofilije i dalje su veoma česti uprkos napretku u hematološkim terapijama. Slaba muskulo-skeletna struktura vodi povećanom broju epizoda krvarenja i daljnjim oštećenjima zglobova i mišića.
Dokazan...više...
30.11.2006 1. Simpozij o hemofiliji u Bosni i Hercegovini Iako je broj učesnika bio ograničen od strane organizatora, više od 100 osoba iz Bosne i Hercegovine, Irske, Kanade, Slovenije, Hrvatske, Srbije i Makedonije okupilo se u Sarajevu kako bi prisustvovalo prvom Simpoziju o hemofiliji u Bosni i...više...
30.11.2006 Program 1. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini Program Simpozija je predstavio priznate stručnjake iz oblasti tretmana hemofilije i njenog istraživanja, čineći ga tako značajnim događajem za sve one koji su zainteresirani za hemofiliju.
Sve prezentacije su bile dobro p...više...
30.11.2006 Sponzori 1. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine, kao organizator 1. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini, je imalo snažnu podršku od strane svoga Twinning partnera – Udruženja hemofiličara Irske (IHS) i Svjetske federacije hemofilije (WF...više...
20.05.2006 Vizija Svjetske Federacije Hemofilije: Tretman za sve Svjetska Federacija Hemofilije (World Federation of Hemophilia) se mnogo promijenila u svoje 43 godine od kada je Frank Schnabel počeo sa radom za poboljšanje globalog tretmana hemofilije.
Za to vrijeme, ova organizacija se razvila u profesio...više...
Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine
Pofalićka 17, 71000 Sarajevo, Bosna i Hercegovina
Telefon/Fax: + 387 (0) 33 652 532 E-mail: uhbh@uhbh.org.ba
