Svjetska Federacija Hemofilije (World Federation of Hemophilia) se mnogo promijenila u svoje 43 godine od kada je Frank Schnabel počeo sa radom za poboljšanje globalog tretmana hemofilije.

Za to vrijeme, ova organizacija se razvila u profesionalnu, međunarodnu, neprofitnu organizaciju koja je spasila hiljade života i unaprijedila desetine hiljada drugih.

Razvoj se nastavlja, kako se mijenjaju uvjeti i rastu potrebe za uslugama Svjetske Federacije Hemofilije.

U odgovoru na navedeno, Svjetska Federacija Hemofilije je definirala novi strateški plan koji mapira put kojim ide organizacija, kao i šta ona može učiniti za svoje članove u nadolazećim godinama.

Plan obuhvata viziju pod nazivom: Tretman za sve. To znači da će, jednoga dana, tretman biti dostupan za sve osobe sa nasljednim poremećajima krvarenja, bez obzira gdje oni žive.

Misija Svjetske Federacije Hemofilije jeste poboljšanje tretmana hemofilije gdje je on ograničen ili ne postoji. U isto vrijeme, ova organizacija održava mnoge do sada postignute pozitivne rezultate. Izazov je veliki. Učiniti svoju viziju realnošću će zahtijevati od Svjetske Federacije Hemofilije da bude fokusirana i promišljena oko svojih programa i obaveza koje će preuzeti.

Što je najvažnije, Svjetska Federacija Hemofilije će se fokusirati na poboljšanje tretmana u zemljama u razvoju. Bilo kroz individualne programe za pojedine zemlje ili GAP program (Global Alliance for Progress – eng. Globalni savez za napredak), Svjetska Federacija Hemofilije će stvarati saveze pacijenata, zdravstvenih radnika i vlada kako bi se postigao održivi tretman.

Svjetska Federacija Hemofilije uviđa da je okruženje u vezi sa zdravstvenom zaštitom u razvijenim zemljama veoma konkurentno i da se postavljaju brojni zahtjevi pred finansiranje zdravstva. Tamo gdje je tretman već dobro uspostavljen, Svjetska Federacija Hemofilije će osigurati njegov kontinuiran razvoj.

Tretman za sve uključuje širenje usluga Svjetske Federacije Hemofilije izvan hemofilije. Od sada, Svjetska Federacija Hemofilije će uključivati i osobe sa von Willebrandovim poremećajem, žene sa poremećajima krvarenjima, i osobe sa rijetkim nedostatcima faktora, koji često ostaju nedijagnosticirani ili su pogrešno dijagnosticirani. Postoje ogromne potrebe među ovom populacijom. Istupanjem prema njima, Svjetska Federacija Hemofilije će ojačati svoje članstvo i proširiti svoju podršku.

Tretman za sve također znači da sigurni, efikasni produkti za tretman trebaju biti dostupni za sve osobe sa nasljednim poremećajima krvarenja. Svjetska Federacija Hemofilije će nastaviti da radi sa vladama, regulatorima i industrijom kako bi poboljšali kvalitet i snabdijevanje produktima za tretman hemofilije.

Dijelimo nade da će jednoga dana postojati lijek za poremećaje krvarenja. Do tada, Svjetska Federacija Hemofilije će promovirati istraživanja u vezi sa poboljšanjima tretmana, razvoja produkata, i u konačnici – pronalaska lijeka.

Tretman za sve znači odgovarajuće dijagnosticiranje, upravljanje i brigu od strane multidisciplinarnog tima obučenih stručnjaka. Zajedno sa svojim Medicinskim savjetodavnim odborom (Medical Advisory Board) Svjetska Federacija Hemofilija će primijeniti multi-disciplinarne pristupe u planiranje budućih akcija.

Kroz Svjetske kongrese, radionice, publikacije, Twinning partnerstva, i zajedničke programe, Svjetska Federacija Hemofilija će održati svoje vodstvo u razmjeni informacija, treningu i edukaciji.

Perspektive su uzbudljive, izazovi brojni, ali vizija je jasna. Ona će nas ujediniti u postizanju Tretmana za sve.

Izvor: www.wfh.org

Prijevod i adaptacija: UHBH