O Udruženju hemofiličara Bosne i Hercegovine

 

Osnivanje

Udruženje hemofiličara je nevladina i neprofitna organizacija registrirana 1999. godine kao prva organizacija osoba sa hemofilijom u Bosni i Hercegovini. Od kraja 2005. godine zvanično je registrirana kao Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine.

Lociranje i registracija osoba sa hemofilijom

Stvaranje nacionalnog registra osoba sa hemofilijom je postavljeno kao jedan od najvažnijih ciljeva Udruženja hemofiličara i ostaje jedan od prioriteta Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine u budućnosti.

Lobiranje za poboljšanje tretmana hemofilije

Kontakti sa relevantnim državnim i zdravstvenim ustanovama i institucijama i lobiranje za bolju zdravstvenu i društvenu brigu o osobama sa hemofilijom jesu stalna briga naših volontera.

Donacije produkata za tretman hemofilije

Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine je, zahvaljući podršci Svjetske federacije hemofilije (WFH), Udruženja hemofiličara Irske (IHS) i velikih farmaceutskih kompanija, osiguralo donacije velikih količina produkata za tretman osoba sa hemofilijom. Ove donacije su pomogle ublažavanju u nekim periodima veoma izraženog nedostatka produkata. Osim toga, ove donacije su pomogle u pojedinim hitnim medicinskim slučajevima i omogućile su izvođenje nekoliko hirurških zahvata.

Članstvo u WFH i EHC

Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine je punopravni član Svjetske federacije hemofilije (WFH) i Europskog hemofilija konzorcija (EHC).

Bilteni, publikacije i edukativne aktivnosti

Edukativne aktivnosti predstavljaju važan segment rada Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine. Udruženje je organizator i učesnik brojnih konferencija, seminara, radionica, ljetnih kampova, ali i izdavač različitih biltena, publikacija i brošura. Tokom 2006. godine Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine je organiziralo 1. Simpozij o hemofiliji, najveći i najsveobuhvatniji događaj u vezi sa hemofilijom u Bosni i Hercegovini i regiji.

Vijeće za hemofiliju

 

Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine je pokrenulo inicijativu za osnivanje Vijeća za hemofiliju, kao stalnog i stručnog tijela koje bi djelujući u skladu s međunarodno priznatim normama i praksom u području tretmana hemofilije imalo funkciju optimiziranja pružanja zdravstvenih usluga, kao i funkciju razvoja i formuliranja zdravstvene politike u pogledu tretmana hemofilije.

 

Muskuloskeletni Komitet za hemofiliju

Muskuloskeletni Komitet za hemofiliju (MSK) osnovan je 2003. godine od strane grupe zdravstvenih radnika predvođenih dr. Ismetom Gavrankapetanovićem, ortopedskim ekspertom iz Sarajeva, a u suradnji sa Udruženjem hemofiličara Bosne i Hercegovine. Ovaj Komitet će postati važan dio Centra za tretman hemofilije nakon njegovog osnivanja.

Centar za tretman hemofilije

Osnivanje nacionalnog Centra za tretman hemofilije jeste jedan od glavnih prioriteta Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine. Centar bi funkcionisao na međunarodno priznatim zdravstvenim standardima i dobroj praksi u oblasti tretmana hemofilije.

Twinning partnerstvo

Udruženje hemofiličara Irske (IHS) i Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine (UHBH) bili su zvanični partneri u okviru Twinning programa Svjetske federacije hemofilije (WFH). Ovo partnerstvo je zvanično uspostavljeno 2003. godine i završeno je u 2008. godini. Twinning komitet Svjetske federacije hemofilije dodijelio je nagradu ovim udruženjima za najbolje partnerstvo organizacija osoba sa hemofilijom u 2006. godini zbog, kako je rečeno u obrazloženju, napora u lobiranju za priznanje Centra za tretman hemofilije i povećanje snabdijevanja produktima za tretman hemofilije, raznovrsne aktivnosti na prikupljanju sredstava, pronalaženju novih volontera, kao i organizaciju prvog Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini.