Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine (UHBH) je nevladina i neprofitna organizacija čiji rad je posvećen poboljšanju života osoba s hemofilijom i srodnim poremećajima krvarenja. Svoje aktivnosti provodimo u partnerstvu sa zdravstvenim radnicima i osobama s hemofilijom, lokalnim vlastima, Svjetskom federacijom hemofilije (WFH), Europskim hemofilija konzorcijem (EHC) i farmaceutskim kompanijama.

 

Neki od tekućih programa i planiranih aktivnosti podrazumijevaju slijedeće:

  • - Osnivanje Vijeća za hemofiliju kao stalnog i stručnog tijela sa funkcijom optimiziranja pružanja zdravstvenih usluga, odnosno razvoja i formuliranja zdravstvene politike u pogledu tretmana hemofilije;
  • - Osnivanje nacionalnog Centra za tretman hemofilije kao centralne ustanove za dijagnosticiranje i tretman hemofilije i srodnih poremećaja krvarenja;
  • - Nastavak rada na stvaranju nacionalnog registra osoba sa hemofilijom;
  • - Organiziranje 2. Simpozija o hemofiliji u Bosni i Hercegovini;
  • - Organiziranje programa obilježavanja Svjetskog dana hemofilije;
  • - Podrška organiziranju humanitarnog koncerta u Jablanici;
  • - Održavanje redovne godišnje Skupštine Udruženja;
  • - Vizualni re-dizajn i unaprijeđenje funkcionalnosti Web stranice UHBH;
  • - Izdavanje biltena Hemophilia BH; i
  • - Učešće na konferenciji Europskog hemofilija konzorcija (EHC) i prisustvovanje drugim najvažnijim međunarodnim događajima u vezi sa tretmanom hemofilije.