Ovom prilikom vam prosljeđujemo poziv od naše Fione Brennan iz Evropskog Hemofilija Konzorcija.
Poštovani članovi Udruženja za Hemofiliju Bosne i Hercegovine,
Nadam se da ste dobro 😉
Kao što možda već znate, EHC je počeo organizirati Savjetodavna tijela zajednice (CAB), te se pripremamo za naš drugi CAB u narednim sedmicama! Trenutno prikupljamo našu ekipu i sudionike, i trebamo pronaći pacijente 18+ sa hemofilijom B koji bi bili voljni sudjelovati.
Pacijent treba govoriti tečno engleski jezik, a predviđeno vrijeme angažmana je otprilike 4.5 sati tokom 2 sedmice – 19. i 21. septembra od 18:00 do 19:30 po srednjoevropskom vremenu (CET), te 27. i 28. septembra od 18:00 do 19:30 CET.
Također, postoji preliminarna ‘obuka’ koja će trajati 1 sat – datum će biti naknadno potvrđen. Svi sastanci će se održavati virtuelno, a sudionici će biti nadoknađeni za svoje učešće. Predložena tema ovog CAB-a biće perspektive pacijenata sa hemofilijom B iz različitih evropskih zemalja.
Dnevni red će uključivati njihove putanje kroz liječenje i trenutna iskustva sa terapijama, kao i njihova prepoznavanja aktuelnih nedostataka u liječenju i njihova saznanja o novim terapijama, posebno genskoj terapiji. Rasprave CAB-a također će obuhvatiti istraživanje budućih potreba i prioriteta pacijenata, kao i način na koji Regeneron i farmaceutske kompanije uopće mogu najbolje podržati ovu rastuću pacijentsku zajednicu.
Unaprijed zahvaljujem na vašem vremenu!
S toplim pozdravima,
Fiona
O Fioni:
Fiona Brennan je voditeljica zadužena za angažmana pacijenata u članskim organizacijama.
Fiona se pridružila EHC-u 2017. godine i trenutno je jedna od službenica za programe zajednice, a njen rad se usredotočuje na aktivnosti vezane za mlade, uključujući obuke i radionice te program članstva za mlade (Youth Fellowship Program).
Fiona je ranije radila osam godina za Udruženje hemofiličara Irske. Fiona ima diplomu i magisterij iz psihologije sa Sveučilišta Trinity College Dublin, te trenutno završava doktorat iz psihotraumatologije.
Fiona je veliki prijatelj našeg udruženja.
Bosnian
English
French