Udruženje hemofiličara Bosne i Hercegovine je punopravni član i aktivni sudionik u dvije prestižne multinacionalne nevladine organizacije koje se bave promovisanjem interesa pacijentskih udruženja među svojim nacionalnim članicama.
Svjetska Federacija za Hemofiliju i Evropski Hemofilija Konzorcij su dva najznačajnija globalna sudionika u kreiranju i razvijanju naprednih sistema zaštite pacijenata i traganja za novim pristupima zdravstvu i boljim terapijama.
Članstvo Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine u navedenim internacionalnim organizacijama pacijenata je od najviše važnosti za sve naše članove i pacijente.
U nastavku. saznajte nešto više o njima kroz navedene članke:
World Federation Hemophilia
O WFH:
Svjetska federacija hemofilije (WFH) je neprofitna organizacija posvećena poboljšanju i održavanju skrbi za osobe s nasljednim poremećajima krvarenja širom svijeta.
Radimo u partnerstvu sa pružaocima zdravstvenih usluga (HCP), vladama i našom globalnom mrežom nacionalnih organizacija članica (NMO) u 147 zemalja. Pružamo našim NMO-ima i pružaocima zdravstvenih usluga znanje i alate koji su im potrebni za identifikaciju, podršku i liječenje ljudi koji žive s poremećajima krvarenja u svojim zajednicama, istovremeno promovirajući globalno zagovaranje i saradnju za postizanje naših zajedničkih ciljeva.
Naša vizija i misija
Naša vizija Treatment for All je za svijet u kojem svi ljudi s nasljednim poremećajima krvarenja imaju pristup njezi, bez obzira na njihovu vrstu poremećaja krvarenja, spol ili gdje žive. Naša misija je poboljšati i održati brigu o osobama s nasljednim poremećajima krvarenja širom svijeta.
Naša istorija
WFH je 1963. osnovao Frank Schnabel, kanadski biznismen rođen sa teškom hemofilijom A. On je vjerovao da bi organizacije pacijenata mogle biti mnogo efikasnije – i učiniti više da zastupaju interese ljudi koji žive s poremećajima krvarenja – ako rade zajedno. Prvi kongres WFH održan je u Kopenhagenu, u Danskoj, 25. juna 1963. godine, a prisustvovali su mu predstavnici iz 12 zemalja. Sada, WFH i naša globalna mreža nacionalnih organizacija članica (NMO) predstavljaju interese ljudi s hemofilijom i drugim nasljednim poremećajima krvarenja u 147 zemalja.
NMO akreditacija
Da bi bile akreditovane od strane WFH kao nacionalna organizacija članica (NMO), udruženja pacijenata moraju predstavljati najbolje interese većine ljudi s hemofilijom i drugim nasljednim poremećajima krvarenja i njihovih porodica u zemlji. Članstvo u NMO-u sastoji se od jednog NMO-a u svakoj zemlji.
- Za više informacija o NMO akreditaciji, kontaktirajte nas na gdd@wfh.org
Naši komiteti
WFH zahvaljuje brojnim volonterima koji svoju stručnost i vrijeme posvećuju radu u našim odborima, od kojih se svaki fokusira na određeni aspekt liječenja i njege hemofilije.
Finansijska politika
Evropskom konzorcijumu za hemofiliju (EHC) potrebna su sredstva kako bi ostvario svoju misiju ljudi s rijetkim poremećajima krvarenja.
Nacionalne organizacije članice EHC-a (NMO) plaćaju godišnju članarinu, koju utvrđuje Generalna skupština.
EHC dobija eksternu finansijsku podršku od javnih i privatnih organizacija. EHC prihvata finansijsku i nenovčanu podršku uz obostrano razumevanje da EHC održava svoju nezavisnost i donosi izbore isključivo na osnovu potreba i interesa pacijenata. EHC prati strogu Politiku finansijske podrške korporativnih sponzora i poštuje stroge prakse i principe finansiranja EHC-a.
Generalna skupština EHC-a se sastaje svake godine i odobrava godišnje i finansijske izveštaje organizacije. Računi EHC-a se takođe revidiraju godišnje i dostavljaju belgijskom privrednom sudu na objavljivanje.
Da biste pročitali naš najnoviji godišnji izvještaj, kliknite ovdje. Naš godišnji izvještaj također sadrži naš najnoviji finansijski izvještaj.
Evropski Hemofilija Konzorcij
O EHC:
Naša misija:
Evropski konzorcij za hemofiliju (EHC) je međunarodna neprofitna organizacija koja predstavlja 48 nacionalnih organizacija pacijenata za osobe s rijetkim poremećajima krvarenja iz 27 država članica Europske unije (EU) i većine država članica Vijeća Evrope.
EHC predstavlja približno 90.000 ljudi kojima je dijagnosticirana rijetka stanja krvarenja kao što su hemofilija, von Willebrandova bolest (VWD) i drugi rijetki poremećaji krvarenja širom Evrope. Međutim, stručnjaci procjenjuju da mnogo više njih živi s nedijagnosticiranim rijetkim poremećajem krvarenja.
EHC aktivno podržava svoje nacionalne organizacije članice (NMO) na nacionalnom i evropskom nivou i takođe pomaže nacionalnim organizacijama da se međusobno angažuju, sa ciljevima:
- Poboljšanje kvaliteta života osoba koje žive s rijetkim poremećajima krvarenja;
- Poboljšanje objekata za dijagnostiku i liječenje;
- Osiguravanje adekvatne ponude – i pristupa – sigurnim terapijama;
- Promoviranje prava pacijenata i pokretanje etičkih pitanja;
- Praćenje i uticanje na razvoj evropske zdravstvene politike;
- Razumijevanje statusa liječenja i njege u zemljama članicama kroz redovna istraživanja;
- Stimulirajuća istraživanja u svim oblastima vezanim za hemofiliju i srodne rijetke poremećaje krvarenja.
EHC se oslanja na znanje pacijenata, zdravstvenih radnika, naučne zajednice, evropskih institucija i farmaceutske industrije kako bi podijelio stručnost unutar Evrope. EHC također blisko sarađuje s drugim evropskim organizacijama pacijenata kako bi osigurao snažan kolektivni glas za osobe s rijetkim poremećajima krvarenja.
Naše članstvo:
Evropski konzorcij za hemofiliju (EHC) ima 48 nacionalnih organizacija članica (NMO) iz 27 država članica Europske unije (EU) i većine država članica Vijeća Evrope.
Članovi EHC-a značajno se razlikuju po broju stanovnika, pristupu liječenju i njezi i socioekonomskom statusu. Takva raznolikost se ogleda u nivoima tretmana i njege koju doživljavaju naši članovi. Postajemo efikasniji tako što dijelimo svoja iskustva, znanja, ideje i radimo zajedno.
Naša organizacija je otvorena za sve evropske nacionalne organizacije članice (NMO) sa sedištem u evropskom regionu definisanom od strane Svetske zdravstvene organizacije (SZO) Evropa. Prihvatamo samo jednu organizaciju pacijenata po zemlji kako bismo ojačali napore nacionalnog zastupanja.
Uprava:
Evropski konzorcijum za hemofiliju (EHC) je međunarodna neprofitna organizacija registrovana u Belgiji (br. 887.106.966). EHC statuti su dostupni na engleskom i francuskom jeziku.
EHC-om upravlja Generalna skupština sastavljena od predstavnika svih nacionalnih organizacija članica (NMO). Između Generalnih skupština, aktivnosti EHC-a nadgleda Upravni odbor kojeg bira Generalna skupština i koji se sastoji od predsjednika, potpredsjednika za finansije i članova Upravnog odbora. Rad i aktivnosti EHC-a vodi mali tim stručnog osoblja iz ureda u Briselu.
EHC podržava medicinska savjetodavna grupa (MAG). Osnovan 2009. godine, MAG se sastoji od ključnih medicinskih i naučnih stručnjaka za hemofiliju i druge rijetke poremećaje krvarenja. Oni pružaju medicinske i naučne doprinose visokog nivoa, podršku, smjernice i strateške savjete Upravnom odboru i osoblju EHC-a. MAG takođe daje doprinos za naučni program Godišnje konferencije EHC-a i programe drugih događaja EHC-a, uključujući okrugle stolove zainteresovanih strana.
Rad EHC-a ne bi bio moguć bez podrške desetina volontera iz cijele Evrope koji velikodušno daju svoje vrijeme i energiju kako bi omogućili aktivnosti EHC-a.
Upravni odbor EHC-a se sastoji od:
Declan Noone, predsjednik EHC-a, Irska nacionalna članica organizacije (NMO) @ declan.noone@ehc.eu
Manon Degenaar-Dujardin, potpredsjednica EHC-a za finansije, holandski NMO @ manon.degenaar-dujardin@ehc.eu
Miguel Crato, član Upravnog odbora EHC-a, portugalski NMO @ miguelcrato@gmail.com
Jo Eerens, član Upravnog odbora EHC-a, belgijski NMO @ jo.eerens@telenet.be
Evelyn Grimberg, član kooptiranog upravnog odbora EHC-a, holandski NMO @ evelyn.grimberg@ehc.eu
Diana Lighezan, članica kooptiranih upravnog odbora EHC-a, Rumunija@ diana.lighezan@ehc.eu
Stefan Radovanović, član kooptiranih upravnog odbora EHC-a, NMO Srbije @ stefan.radovanovic@ehc.eu
Thomas Sannié, član Upravnog odbora EHC-a, francuski NMO @ thomas.sannié@afh.asso.fr
Amanda Bok, ex-officio član, izvršni direktor EHC-a @ amanda.bok@ehc.eu
Bosnian
English
French