EHC s ponosom objavljuje pokretanje svog suradničkog obrazovnog projekta zajedno s ERN-EuroBloodNet “Tema fokusa: von Willebrandova bolest (VWD)” namijenjenog pacijentima, organizacijama pacijenata i zdravstvenim stručnjacima.
Pridružite nam se na Europskom danu svijesti o VWD-u koji se slavi 1. februara kako bismo razgovarali o tome zašto i kako je VWD drugačiji od hemofilije! Dobrodošlicu ćemo vam poželjeti u 17:30 na Zoomu!
Za registraciju za cijeli program ili odabrane webinare, posjetite web stranicu ERN EuroBloodNet.
Ovaj projekt koordinira ERN i EHC, a predstavljaju ga EHC VWD Odbor i predstavnici pacijenata s VWD-om. Ovaj obrazovni program stvoren je u partnerstvu s EURORDIS-Rare Diseases Europe i podržan je od strane članova znanstvenog odbora: prof. Sophie Susen (CHU de Lille, Francuska), prof. Jeroen Eikenboom (Leiden University Medical Center, Nizozemska) i prof. Flora Peyvandi (Foundation IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, Italija).
VWD je najčešći poremećaj krvarenja koji pogađa do 1% opće populacije. Međutim, VWD se često zanemaruje i ostaje u sjeni hemofilije. Ovaj program ima za cilj razlikovati VWD od hemofilije i usredotočiti se na posebnosti ovog poremećaja krvarenja. Program također želi raspravljati o vrlo aktualnim područjima koja se odnose na VWD među pacijentima i zdravstvenim stručnjacima kako bi se istaknule izazovi onih koji žive s ovom rijetkom bolešću, uključujući kvalitetu života, pristup liječenju i skrbi, medicinske usluge dostupne u Europi, dijagnoza i opcije liječenja, te cjelokupno putovanje pacijenta kroz život. Dodatni cilj ovog programa je širenje aktualnih saznanja među zainteresiranim hematolozima, ginekolozima, internistima, pedijatrima, medicinskim sestrama ili drugim pružateljima zdravstvenih usluga i organizacijama pacijenata u području VWD. Konačno, ovaj pristup ima za cilj podršku boljoj skrbi o pacijentima.
Zahtjev za akreditaciju CME bodova poslan je Europskom tijelu za akreditaciju u hematologiji. Svaka sesija može dobiti 1 CME bod.
Pokretanje programa usklađeno je s Europskim danom svijesti o VWD-u, 1. februara.
PROGRAM
13 sesija, jednom mjesečno, četvrtkom, od 17:30 do 19:00 (CET). 35 minuta prezentacije + 35 minuta za pitanja i odgovore Na Zoomu Program će biti snimljen i dio web stranice ERN-EuroBloodNet i EDU YouTube kanala te platformi EHC.
PROGRAM
VWD nije hemofilija, 1. februara 2024. Prof. Jeroen Eikenboom (Leiden University Medical Center, Nizozemska), Baiba Ziemele (Latvian Hemophilia Society, EHC VWD Odbor, WFH VWD Odbor, ERN-EuroBloodNet ePAG). Za registraciju za ovaj webinar, pratite ovu poveznicu. Genetika VWD, 7. marta 2024. Prof. Frank Leebeek (Erasmus MC: Sveučilišni medicinski centar Rotterdam, Nizozemska) i Jo Traunter (EHC VWD Odbor su-predsjedatelj). Vrsta ne definira simptome VWD-a, april 2024. datum i govornici bit će potvrđeni Ljudi s VWD-om također krvare, 9. maja 2024. Prof. Michele Lavin (Škola farmacije i biomolekularnih znanosti (PBS) Dublin, Irska) i prof. Dearbhla Doherty (St. Vincent’s University Hospital, Dublin, Irska), Baiba Ziemele (Latvian Hemophilia Society, EHC VWD Odbor, WFH VWD Odbor, ERN-EuroBloodNet ePAG). Nemojte dopustiti ljudima da krvare putem liječenja: precizna dijagnoza VWD-a, 6. juna 2024. Prof. Susie Shapiro (Oxford University Hospital, Oxford, Ujedinjeno Kraljevstvo), pacijent predstavnik bit će potvrđen. Liječenje VWD-a: koje su opcije, 11. jula 2024. Prof. Sophie Susan (CHU de Lille, Francuska) i Cathy Verbraeken (EHC VWD Odbor) Kirurgija, 19. septembra 2024. Prof. Flora Peyvandi (Foundation IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, Italija) i Julia Rauscher (EHC VWD Odbor su-predsjedatelj) Žene također krvare (menstruacija, upravljanje razdobljima, utjecaj, seks s VWD-om, itd.), 17. oktobra 2024. Beatrice Nolan (Children’s Health Ireland, Dublin, Irska) i Jo Traunter (EHC VWD Odbor su-predsjedatelj) Trudnoća, novembra 2024. (datum bit će potvrđen) Prof. Karin van Galen (University Medical Center Utrecht, Nizozemska) i prof. Rezan Abdul-Kadir (
University College London, Velika Britanija), pacijent predstavnik bit će potvrđen.
Starenje, 5. decembra 2024. Prof. Giancarlo Castaman (AOU Careggi, Firenca, Italija) i Nicolas Giraud (Association française des hémophiles) VWD u hitnoj sobi, 16. januara 2025. Flora Peyvandi (Foundation IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, Italija), i Sunny Maini (UK Haemophilia Society). Emocionalna trauma, februara 2025. datum i govornici bit će potvrđeni Poboljšajte kvalitetu života pacijenata s VWD-om, marta 2025. datum i govornici bit će potvrđeni
Za sva pitanja kontaktirajte nas na vwd@ehc.eu.
Bosnian
English
French