Aktivnosti

Ativnosti i novosti vezane za naše Udruženje.

Centar za hemofiliju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu nakon ponovo certificiran od strane EAHADA.
, ,

Dana 12.07.2024. godine, Klinički centar Univerziteta u Sarajevu ugostio je delegacije Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine, Evropskog hemofilijskog konzorcija (EHC) i Svjetske federacije hemofilije (WFH) u prostorijama Instituta za Naučno istraživački rad i razvoj (NIRR). Naš domaćin bio je Prim. dr. sci. med. Sanko Pandur, direktor NIRR-a, kojem smo izuzetno zahvalni na gostoprimstvu, kao i…

Read article
Projekat edukacije i umrežavanja zdravstvenog osoblja i pacijenata u SBK
, ,

Poštovani članovi, Veliko nam je zadovoljstvo objaviti uspješno okončanje edukativnog projekta umrežavanja pacijenata sa zdravstvenim osobljem u Srednjobosanskom kantonu. Odaziv zdravstvenog osoblja i pacijenata bio je zaista veliki i zaslužuje sve pohvale. Više o projektu edukacije pacijenata i zdravstvenog osoblja: U sklopu aktivnosti podrške pacijentima oboljelim od hemofilije iz Srednjobosanskog kantona, osoblje Centra za hemofiliju…

Read article
17. April WHD – BHRT – gostovanje
, ,

    Povodom 17. Aprila – Svjetskog dana hemofilije, dr. Borko Rajič, pedijatrijski hematolog, gostovao je u emisiji “Jutro za sve” na javnom servisu BHRT i govorio je na temu “Tretman hemofilije u BiH”. Doktor Borko je veliki prijatelj našeg udruženja i pravi je aktivista. Već se dugi niz godina bori za pravo na dostojanstven…

Read article
17. April WHD – TV Sa- gostovanje
, ,

Povodom 17. Aprila – Svjetskog dana hemofilije, naša doktorica, prim. dr. Emina Suljović-Hadžimešić, hematolog, gostovala je u emisiji TV Sarajevo i govorila na temu “Tretman hemofilije u BiH”. Doktorica Emina je dugogodišnji aktivista i suradnik Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine. Član je Komisije za hemofiliju pri Federalnom zavodu za osiguranje i reosiguranje. Voditeljica je Centra…

Read article
17. April WHD – BH radio – gostovanje
, ,

Povodom 17. Aprila – Svjetskog dana hemofilije, naš sekretar Admir Mehić gostovao je na BHRT servisu u radio emisiji na temu “život sa hemofilijom”. Naš domaćin bila je Irvana Stočanin, urednica BHRT servisa. Koristimo ovu priliku da se zahvalimo BHRT-u i urednicima na prilici da u javnosti govorimo o temama vezanim za probleme sa kojima se…

Read article
Poziv na učešće – EHC i ERN EuroBloodNet webinar
, ,

EHC s ponosom objavljuje pokretanje svog suradničkog obrazovnog projekta zajedno s ERN-EuroBloodNet “Tema fokusa: von Willebrandova bolest (VWD)” namijenjenog pacijentima, organizacijama pacijenata i zdravstvenim stručnjacima. Pridružite nam se na Europskom danu svijesti o VWD-u koji se slavi 1. februara kako bismo razgovarali o tome zašto i kako je VWD drugačiji od hemofilije! Dobrodošlicu ćemo vam…

Read article
Poziv na učešće – EHC radionica za mlade lidere 2024
, ,

  POZIV ZA NOMINACIJE – EHC radionica za mlade lidere 2024 – Poštovani članovi nacionalne članske organizacije EHC-a, Nadamo se da ste dobro! Dok se približavamo kraju 2023. godine, skrećemo pažnju naše uzbudljive planove za 2024. godinu! EHC sa zadovoljstvom obaveštava naše nacionalne članice organizacije NMO (national member organization) da je otvoren poziv za nominacije…

Read article
Poziv za zdravstveno osoblje: Program stipendija Međunarodnog centra za obuku u vezi sa hemofilijom (IHTC)
, ,

    Program stipendija Međunarodnog centra za obuku u vezi sa hemofilijom (IHTC)   Program stipendija Međunarodnog centra za obuku u vezi sa hemofilijom (IHTC) pruža obuku u svim aspektima upravljanja poremećajima krvarenja za zdravstvene radnike u zemljama u razvoju. Od kada je Program stipendija IHTC pokrenut 1972. godine, 759 zdravstvenih radnika iz 98 zemalja…

Read article
Hemophilia B: Poziv na učešće u savjetodavnim sesijama zajednice (C.A.B.) pri EHC-u.
, ,

Ovom prilikom vam prosljeđujemo poziv od naše Fione Brennan iz Evropskog Hemofilija Konzorcija. Poštovani članovi Udruženja za Hemofiliju Bosne i Hercegovine, Nadam se da ste dobro 😉 Kao što možda već znate, EHC je počeo organizirati Savjetodavna tijela zajednice (CAB), te se pripremamo za naš drugi CAB u narednim sedmicama! Trenutno prikupljamo našu ekipu i…

Read article
Poziv na MISP edukaciju
, ,

Poštovani članovi udruženja,          zadovoljstvo nam je pozvati vas da učestvujete na MISP edukaciji koju organizuju Institut za populaciju i razvoj i Savez za rijetke bolesti Republike Srpske u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti”. Održavanje edukacije je prvotno planirano za juli 2023, ali je iz opravdanih razloga odgođeno.…

Read article
Poziv na učešće – VIII jesenji kamp UHBH
, ,

– TRADICIONALNI VIII EDUKACIJSKI JESENJI KAMP UHBH 2023Poštovani članovi Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine,Ove godine, sa zadovoljstvom najavljujemo TRADICIONALNI VIII Edukativni jesenji Kamp koji će se održati od 13. do 15. oktobra 2023. godine.Ovaj kamp ima posebno značenje za sve nas jer pruža priliku za edukaciju, druženje i podršku među osobama sa hemofilijom i njihovim…

Read article
Svjetski dan hemofilije – #WHD2023
, ,

SVJETSKI DAN HEMOFILIJE Poštovani članovi Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine, Danas, na Svjetski dan hemofilije, zajedno se okupljamo kao zajednica da podignemo svijest i zagovaramo jednak pristup tretmanu i njezi. Ovogodišnja tema za WHD je nastavak prošlogodišnje kampanje “Pristup za sve: Prevencija krvarenja kao globalni standard zdravstvene njege”, koja nas podsjeća na važnost zagovaranja poboljšanog…

Read article
Da li sta znali da i žene krvare zbog simptoma Hemofilije? Online kampanja #WomenBleedToo
, ,

Poštovani članovi, Povodom Međunarodnog dana žena, koji se održava 8. marta, Odbor za žene i krvne poremećaje EHC-a objavio je videozapis pod nazivom “Principi zdravstvene zaštite”. Europski principi zdravstvene zaštite za žene i djevojčice s krvnim poremećajima proizlaze iz rada kojeg je vodila multidisciplinarna radna skupina sastavljena od Odbora za žene i krvne poremećaje Europskog…

Read article
Nastavak EHC webinara “Na putu ka zdravom starenju: Značaj multidisciplinarne njege i koordinacije””
, ,

Pismo od Kristine: Na putu ka zdravom starenju: Značaj multidisciplinarne njege i koordinacije” Dragi svi, Nadam se da ste dobro! Prije nekoliko tjedana održan je naš prvi webinar u seriji “Na putu ka zdravom starenju” koji se fokusirao na značaj multidisciplinarne njege i koordinacije u vezi sa starenjem kod osoba sa krvnim poremećajima. Naši govornici,…

Read article
Pozitivne vijesti – Centar za hemofiliju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu certificiran od strane EAHADA.
, ,

Poštovani članovi, donosimo vam dobre vijesti. Centar za hemofiliju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu je od strane EAHAD-a 02.03.2023.god. certificiran kao centar najvišeg ranga, takozvani centar sa sveobuhvatnom njegom (engl.comprehensive care center, CCC) i jedini je takav centar u Bosni i Hercegovini. Hemofilija je urodjena bolest zgrušavanja krvi koja zahtijeva multidisciplinaran pristup liječenju. Osim hematologa-pedijatra…

Read article
Poziv – novi termin za učešće u projektu – “Genetsko testiranje oboljelih od hemofilije A i njihovih članova porodice u BiH”
, ,

Poštovani članovi, S obzirom na slab odziv pacijenata u proteklom periodu, obavještavamo Vas da je osiguran novi termin za učešće u projektu“Genetsko testiranje oboljelih od hemofilije A i njihovih članova porodice u BiH”.Voditelj projekta je prof. dr. Jelica Predojević iz Kliničkog centra Banja Luka. Genetsko testiranje pacijentima od hemofilije A pruža informacije koje mogu uticati…

Read article
Poziv na učešće u projektu – “Genetsko testiranje oboljelih od hemofilije A i njihovih članova porodice u BiH”
, ,

Poštovani članovi, Obavještavamo Vas da ćemo učestvovati u projektu “Genetsko testiranje oboljelih od hemofilije A i njihovih članova porodice u BiH”. Voditelj projekta je prof.dr.Jelica Predojević, Klinički centar Banja Luka. S tim u vezi, pozivamo Vas da se javite 09.12.2022. od 08:00 do 09:00 u Polikliniku Medox/Oxy – adresa:  Dobrinjske bolnice 16, Sarajevo (parking preko…

Read article
Najava – XXIII redovna Skupština Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine
, , ,

Poštovani članovi, Pozivamo vas da učestvujete u održavanju XXIII Generalne skupštine Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine. Generalna skupština će biti održana u nedjelju 18.12.2022. u konferencijskoj sali Hotela Zenica [Kamberovića čikma bb, Zenica]. Program skupštine počinje u 11:00. Po statutu, nakon završenog mandata od dvije godine, vrši se odabir rukovodstva udruženja. Svi zainteresovani mogu poslati…

Read article
EHC izvještaj o povlačenju desmopressin nazalnog spreja sa tržišta lijekova
, ,

Evropski konzorcij za hemofiliju (EHC) želi ažurirati svoju izjavu iz februara 2021. u vezi s međunarodnim povlačenjem svih Ferring Pharmaceutical Limited sprejeva za nos koji sadrže dezmopresin, uključujući Octim®, Octostim®, Desmospray®, DDAVP Spray® i Stimate®. Ferring Pharmaceuticals Limited je 31. maja 2022. obavijestio EHC da se gore navedeni proizvodi neće vratiti na evropsko tržište najranije sredinom 2024.…

Read article
XVII HUMANTARNI KONCERT UDRUŽENJA HEMOFILIČARA BiH
, ,

Od 2006. pa do danas organizvano je 16. humantarnih koncerata na obali Jablaničkog jezera. Cilj koncerta je prikupljanje sredstava za potrebe Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovne (UHBH). Fokus koncerta je podizanje svijesti o ovoj rijetkoj bolesti i ostalim poremećajima krvarenja kod ljudi. Organizator koncerta je Avdić Mirza, aktuelni predsjednik, član i dugogodišnji volonter UHBH. Humantarni…

Read article
Anketa
, , ,

Anketa za članove udruženja će biti postavljena uskoro. Anketa Aktivnosti za članoveSaznaj Više Sistematski pregled: Hemofilija Aktivnosti za članoveSaznaj Više Sistematski pregled: Hemofilija Aktivnosti za članoveSaznaj Više #WHD 2021 Aktivnosti za članoveSaznaj Više 17. april Svjetski dan Hemofilije Aktivnosti za članoveSaznaj Više Vježbe za osobe sa poremećajima u koagulaciji Korisne informacijeSaznaj Više Fizikalna terapija Korisne…

Read article
Sistematski pregled: Hemofilija

O Hemofiliji i trenutnom stanju tretmana pacijenata u FBiH na kanalu Al Jazeera Balkans – govori naša aktivistica, majka djeteta sa hemofilijom i inhibitorima Zenira Adžemović https://www.youtube.com/watch?v=r32YWWxj_l8 Najava – XXIII redovna Skupština Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine Aktivnosti za članove, NOVOSTISaznaj Više XVII HUMANTARNI KONCERT UDRUŽENJA HEMOFILIČARA BiH Aktivnosti za članove, NOVOSTISaznaj Više Anketa Aktivnosti…

Read article
17. april Svjetski dan Hemofilije

17. AprilSvjetski dan Hemofilije !#WHD2021 #hemophiliaawarenessBudimo tu jedni za druge ! -Grafiku dizajnirao naš član Almin Brković 17. april Svjetski dan Hemofilije Aktivnosti za članoveSaznaj Više Vježbe za osobe sa poremećajima u koagulaciji Korisne informacijeSaznaj Više Fizikalna terapija Korisne informacijeSaznaj Više Plivanje kao način rehabilitacije Korisne informacijeSaznaj Više Pronalazak venskog puta kao jedan od izazova…

Read article